LKG-Spalten: kein Schicksalsschlag! Wir geben Ihnen unsere Erfahrungen weiter!

Tochter Sophie wurde am 16. Oktober 2002 in Bern «ohne Vorankündigung» mit einer linksseitigen LKG-Spalte geboren.

Der Schock war gross, das weitere Vorgehen ungewiss und von zahlreichen Ängsten geprägt.

Die Geburt unserer Tochter mit einer LKG-Spalte hat uns veranlasst, unsere diesbezüglichen Erfahrungen weiterzugeben. Wir zeigen auf, was uns dabei motiviert und welche unsere Beweggründe sind. Moderne und zukunftsweisende LKG-Chirurgie ist beeindruckend. Dabei stellen wir das Basler Konzept einer ganzheitlichen Betrachtung vor. Ausführliche Infos hierzu vgl. auch hier
Wir berichten sodann über unseren schwierigen Weg der Entscheidfindung
und schildern dabei unsere Erlebnisse mit Spital und Chirurgen.
Dieses ermöglicht einen kompletten Verschluss der Spalten anlässlich einer Operationssitzung. Unsere Tochter wurde nach diesem Verfahren erfolgreich operiert.
Ferner haben wir für Eltern einen Fragekatalog für Gespräche mit den verschiedenen Behandlungszentren zusammengestellt. Haben Sie Probleme mit der Erektion? Viagra ist hier, um zu helfen. Was sind die Nebenwirkungen? Bei Bedarf gehen wir auf aktuelle Ereignisse ein. Schauen Sie sich diese Seite deshalb sporadisch an
Selbsthilfe ist immer auch eine Frage der Vernetzung. Wo was im Text ergänzt wird, stellen wir jeweils unter Updates zusammen
Menschliches, allzu Menschliches: Überlegungen zu Emotionen, Legenden und Widerstand im Zusammenhang mit Fortschritten in der LKG-Chirurgie.

All-in-one – das Basler Konzept einer ganzheitlichen Therapie

Der einzeitige Verschluss vollständiger Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten

von Robert Sader, Prof. Dr.med.Dr.med.dent.

Ganzheitliche Spaltbehandlung meint alle Einflussfaktoren mitzuberücksichtigen, die für die körperliche und geistige Entwicklung eines Patienten wichtig sind. Dazu zählt auch, aber nicht nur die Behandlung der körperlich-sichtbaren Fehlbildung. Im Wesentlichen sind es 4 Faktoren, die das ganzheitliche Therapiekonzept bestimmen:

  • Immer das ganze Kind in seinem sozialen Umfeld sehen. Kamagra Oral Jelly: Wie lange wirkt das Medikament?
  • Gerade mehrfachbehinderte Kinder individuell betreuen
  • Die Fehlbildung in einer interdisziplinären Sprechstunde behandeln
  • Der einzeitige Spaltverschluss als Voraussetzung für eine ungestörte „Kindheit“

Jeder Mensch wächst in einem engen sozialen Kontext auf. Auch für sog. «Spaltkinder» ist die wechselseitige Beziehung zu ihren Eltern entscheidend für geistige und psychosoziale Entwicklung. Beim einzeitigen Spaltverschluss ist das Kind für die Eltern nach einer einzigen, der ersten Operation quasi „gesund“. Es müssen nun keine weiteren Operationen mehr zwingend erfolgen. Bei eventuell später noch notwendigen Korrekturen handelt es sich dann in der Regel um kleinere ästhetische Korrekturen. Damit kann das Kind (und die Eltern) ohne die Bürde später noch notwendiger Operationen in einem normalen Familiengefüge aufwachsen und die Eltern können sich unbelastet von einer Notwendigkeit und den Risiken später noch folgender Operationen um ihr normal heranwachsendes Kind kümmern. Eine neue Studie zeigt, dass der Parasitenkiller Ivermectin auch Viren töten kann.

Ganz besondere Bedeutung hat dies bei Patienten und Patientinnen, bei denen die Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte im Rahmen einer syndromalen Erkrankungen selbst nur eine Begleitfehlbildung darstellt. Hier stehen in der Regel andere gravierendere Fehlbildungen wie ein Herzfehler (z.B. Mikrodeletion 22q11) im Vordergrund (siehe dazu unsere Aufsätze). Gerade hier ist ein streng interdisziplinäres Behandlungskonzept notwendig, das wesentlich auch die Möglichkeiten des häuslichen Umfeldes mitberücksichtigt.

Ganzheitliche Behandlung meint aber auch, nicht nur den optimalen Verschluss der Spaltbildung im Auge haben, sondern auch die Wiederherstellung einer regelrechten Funktion ins Zentrum des Behandlungskonzeptes zu stellen. Während ästhetische Anforderungen an die Spaltrehabilitation durch moderne OP-Methoden sehr gut berücksichtigt werden können, ist eine normale psychosoziale Entwicklung essentiell für den Patienten. „Wer nicht klar sprechen kann, kann nicht klar denken», ist ein altes Vorurteil, das leider häufig immer noch gilt und unter dem sprechbehinderte «Spaltkinder» leider immer noch häufig leiden müssen. Deswegen ist oberstes Ziel der Spaltbehandlung, eine unauffällige Umgangssprache bis zur Einschulung zu erzielen und auch eventuell vorhandene ästhetische Stigmata zu beseitigen.

Aus diesem Grund werden eventuell notwendige ästhetische (Korrektur von Lippenstufen oder starken Nasenflügelabflachungen mit eventuellen Atmungsbehinderungen) und funktionelle Korrekturen (sprechunterstützende Operationen) im Vorschulalter mit 4-5 Jahren durchgeführt.

Ausgangslage

LKG gehört mit einer Häufigkeit von rund 1:450 nach den angeborenen Herzfehlern und Gliedmassenfehlbildungen (wie z.B. den Klumpfuss) zu den häufigsten Fehlbildungen, wobei sich die Häufigkeit in den letzten 100 Jahren nahezu verdreifacht hat.
(Angaben aus der Habilitationsschrift von Dr.Dr. Sader)

Was uns stört

In zahlreichen LKG-Publikationen (leider auch in solchen von Selbsthilfegruppen) wird oftmals das Bild des «Behinderten», ja «Invaliden fürs Leben» gezeichnet. Das Ganze gerät dann vollends zur Groteske, wenn Sozialversicherungssysteme solche Tendenzen fördern (indem z.B. unter gewissen Voraussetzungen eine Kraftfahrzeugsteuerbefreiung beantragt werden kann).

Solche Bestimmungen, so «gut» sie auch gemeint sein mögen, tragen leider dazu bei, das Bild des «Behinderten» (ausgestattet mit entsprechendem «Schwerbehindertenausweis») zu zementieren. Selbstverständlich sprechen wir uns damit nicht gegen gut ausgebaute Versicherungsleistungen aus – nur soll dabei der immer noch tragende Gedanke der Emanzipation des Menschen nicht untergraben werden.

Wir wehren uns auch entschieden dagegen, dass von «Spaltkindern» gesprochen wird (so, wie wenn man von «Krebskindern» sprechen würde). Solche Bezeichnungen zementieren das Bild: «einmal Spalte, immer Spalte».

Unsere Botschaft lautet demgegenüber:

Dieses Geburtsgebrechen ist vorläufiger Natur und wird mit moderner Chirurgie, die diesen Namen verdient, überwunden! Kinder mit LKG sind normale Kinder, die allenfalls punktuelle Hilfen (z.B. logopädische Unterstützung) in Anspruch nehmen müssen. Das ist nicht tragisch, sondern sinnvoll im Hinblick auf eine vollständige Genesung.

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